Bei der 8-jährigen Lia wurde kürzlich durch die Universitätsklinik Erlangen ein Gendefekt festgestellt.
Der Krankheitsverlauf führt zur Rückbildung des Gehirns. Die möglichen Folgen sind schwerste Behinderungen sowie ein früher Tod im Kindesalter.
Ein Medikament, das diesen Vorgang stoppen könnte, ist in Deutschland nicht zugelassen. Die Krankenkasse lehnt eine Versorgung mit dem Medikament aus den USA ab. Lia muss das Medikament nehmen, solange sie lebt. Die Kosten betragen monatlich ca. 12.000 €.
Die Familie hat es sich nun zum Ziel gesetzt, Geld für die Gründung einer Stiftung einzusammeln, wobei Spendenquittungen derzeit noch nicht ausgestellt werden können. Die Stiftung soll Kinder wie Lia oder ähnlich gelagerte Fälle unterstützen.
Warum eine Stiftung? Durch die Stiftung, die berechtigt ist, Spenden gegen Spendenquittungen entgegenzunehmen, soll das Schicksal von Kindern mit entsprechenden Diagnosen verbessert werden.
Nähere Informationen und die Möglichkeit zu spenden, erhalten Sie auch unter https://www.gofundme.com/f/kindern-eine-chance-zum-leben-zu-geben.
Spendenkonto:
Kontoinhaber: R&G Schneider
IBAN: DE80 7645 0000 0232 0755 72
Verwendungszweck: Lia
Zudem können Barspenden auch im Lebensmittelmarkt Thoma und in vielen weiteren örtlichen Geschäften abgegeben werden! Für Ihre Mithilfe herzlichen Dank!